Galenis – elektronické zdravotní knížky pro lidi

Zdravotní knížky – tentokrát úplně jinak

Autory projektů elektronizace zdravotnictví bývají většinou instituce státní správy, zdravotní pojišťovny a velké softwarové firmy. Jak by ale mohl vypadat projekt, který by si vytvořili pacienti pro sebe a pro své lékaře, tak aby takový projekt sloužil především jim samotným? Nemožné? Pokusili jsme se o nemožné a dva roky jsme, očima pacientů, připravovali projekt, který by byl jednoduchý, srozumitelný a efektivní – prostě aby byl pro lidi a pro jejich lékaře. První fáze projektu je hotova. Náš projekt se jmenuje Galenis a můžete se s ním seznámit na www.galenis.cz. Před vlastním rutinním spuštěním jsme se rozhodli postoupit projekt nejdříve veřejné odborné oponentuře, abychom si ověřili názory z širokého spektra kompetentních institucí, autorit a pracovišť, kterých se nakládání se zdravotní dokumentací nějak dotýká. Za tyto názory budeme vděční a rádi je v dalším rozvoji projektu zohledníme.

 Proč a jak jsme se do toho pustili ?

Ministerstvo zdravotnictví i zdravotnická legislativa v minulém roce posilovaly práva i odpovědnost pacientů za své zdraví, jako trend, který je v celospolečenském zájmu. Tomuto trendu jde náš projekt svými principy vstříc. Nechceme našim řešením popřít význam robustních komplexních národních či nadnárodních zdravotnických systémů, které mají sloužit statistickým, ekonomickým a analytickým účelům. Zvolili jsme, jako prioritu, zájem pacienta. Proto vznikl Galenis – jednoduchý nástroj pro komunikaci mezi pacienty a lékaři. Galenis nestál státní rozpočet či veřejné zdroje ani korunu, stejně tak jsme nestáli frontu na dotace z fondů EU, neúčastnili jsme se žádného výběrového řízení. Na místo běžného postupu: Myšlenka – Financování – Projekt – Úspěch/Neúspěch jsme zvolili postup jiný a to tento: Myšlenka – Projekt – Úspěch/Neúspěch – Financování. Princip úhrady nákladů na  provoz a rozvoj projektu je tedy podmíněn reálným úspěchem systému u jeho uživatelů.

Lidé a Galenis

Nejvýznamnějším přínosem koncepce systému Galenis pro občany je to, že pokud se rozhodnou, že chtějí mít svou zdravotní dokumentaci pod vlastní správou, zároveň ji mít bezpečně a spolehlivě uloženu a ještě mít možnost ji sdílet se svými lékaři, pak tak mohou učinit o své vlastní vůli a nezávisle na třetích osobách a to hned druhý den, kdy se tak rozhodnou. Do systému Galenis totiž vkládá digitální dokumenty pacient sám, je jejich suverénním vlastníkem s veškerými právy s dokumenty nakládat. Systém Galenis může sloužit jako komplexní kartotéka pacienta nebo jako účelový komunikátor pro případ dokumentačně náročné a dlouhodobé léčby nebo i jako jednoduchý nástroj pro event. předání informací v případech, které odpovídají zákonné úpravě známé např. jako „názor druhého lékaře“.

Lékaři a Galenis

Jednou z výhrad ze strany lékařů vůči systému IZIP byla administrativní práce lékařů, kteří neprovozovali kompatibilní systém k systému IZIP, jakožto administrátorů vkládaných informací. Dobrovolnost zapojení lékařů do systému, stále se měnící IS ve zdravotnictví a datová diskompatibilita různých systémů v čase pak v praxi omezují možnosti mít v elektronickém systému informace, na kterých může být založena léčba pacienta, aniž by pacient, kterého se dokumentace týká, mohl tuto skutečnost o své vůli nějak ovlivnit.

V systému Galenis může být lékař klíčovým uživatelem z pohledu využívání informací. Nemusí však do systému nic vkládat, může jen, pokud to považuje za potřebné a indikativně významné, do dokumentace jednoduše nahlížet. Na monitoru počítače tak má lékař věrnou kopii dokumentů  pacienta, se kterými převážně pracuje i ve své dosavadní praxi.

Zdravotní pojišťovny a Galenis

Přestože systém Galenis byl vyvinut především pro pacienty a jejich lékaře, může paradoxně přinášet finanční efekty zejména pro zdravotní pojišťovny. A to např. formou přímých úspor spojených s eliminací duplicitních vyšetření, výchovou pacientů k péči o své vlastní zdraví nebo zařazením systému Galenis, jako marketingově-konkurenčního  produktu pojišťovny pro své pojištěnce, k čemuž je systém připraven v napojení na systémy pojišťoven prostřednictvím tzv. čísla EHIC – European Health Insurance Card. Pojišťovny se tak mohou stát důležitými partnery projektu Galenis, který jim přináší úspory i nové pojištěnce, aniž by musely investovat do vývoje vlastního produktu.

Ministerstvo zdravotnictví a Galenis

Mediálně rezonující  konflikt implementovaného  projektu IZIP financovaného VZP dával již delší dobu tušit, že s elektronizací českého zdravotnictví to nebude vůbec jednoduché. Obtíže signalizují i probíhající práce na projektu/tendru MZ  pod názvem „Hospodárné a funkční elektronické zdravotnictví“.

Není divu – je to úkol nadmíru obtížný a kontroverzní sám o sobě, přičemž zatím není dosaženo všeobecného odborného konsenzu na jeho koncepčním řešení. Navíc je zdravotnictví významným rukojmím politické soutěže,  ideové záměry projektu jsou směřovány do převážně neexistující legislativy, a to v době všeobecné nedůvěry k velkým IT projektům státní správy. Na MZ analyzované zahraniční systémy (Dánsko, Norsko, Kanada, Izrael) přitom vykazují, jako základní podmínku šance na úspěch, stabilní, kompaktní a jasně definované vedení projektu.

Projekt Galenis je jednoduchým, ale technicky profesionálním řešením problému z reálné denní praxe pacientů a jejich lékařů. Je však zde, je hotov a může začít fungovat.

Informační systémy a Galenis

Pokud bychom redukovali IS ve zdravotnictví na oblast dokumentace a informací o poskytované péči z pohledu jejich účelu, pak jsou zde dva možné přístupy. Buď chceme tato data nějak vyhodnocovat pro účely komplexního řízení zdravotní péče, t.j. data tzv. vytěžovat (data mining), agregovat, shromažďovat a analyzovat. Pak musíme tyto systémy projektovat jako systémy obsahující veškerá relevantní data o všech pacientech, ze všech zdravotnických zařízení s potřebnou legislativou upravující povinnost a normy evidence těchto dat, včetně vyjádření souhlasu či zákonné normy souhlasu s poskytnutím těchto dat pacientem a současně technicky koncipovat systém jako datově a účelově homogenní, aby takové zpracování bylo vůbec možné a s relevantními výsledky.

Pokud ovšem budeme komplexitu systému hledat v zájmech pacienta a jeho lékaře, pak nám postačuje systém, který může být komplexní právě jen pro jednoho pacienta a jeho lékaře a to jen u těch pacientů, kteří na tom mají zájem a v takovém rozsahu a s takovým sdílením lékaři, které odpovídají potřebě léčby u konkrétních pacientů. Galenis jde právě touto cestou.

Jsme toho názoru, že pokud existují důvody pro vedení zdravotní dokumentace, pak existují i důvody pro její efektivní zpřístupnění. Větší, ale ani menší ambici projekt Galenis nemá.

Projekt Galenis je nyní připraven ve své základní produktové fázi a je k dispozici pro institucionální oponenturu všem autoritám, odborným i kompetentním institucím, které mají zájem se k projektu vyjádřit na stránkách  www.galenis.cz. Vedle funkční pilotní verze systému, je zde také uvedena řada podrobností o tom, jak je systém Galenis koncipován. Za všechny podnětné připomínky a názory děkujeme.

Mohlo by vás zajímat. . .

Software pro lékaře jako cloudové řešení?
V listopadu 2018 česká pobočka společnosti CompuGroup Medical uvedla na tuzemský trh revoluční ambulantní software nové generace CGM PRIMARY. V současné chvíli …
Ministr zdravotnictví o eHealth
Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch se chce soustředit na proveditelné změny a mezi nimi je i odstartování elektronizace zdravotnictví. Dle slov …
Nová ehealth infrastruktura již umožnila prvním pacientům využít eRecepty za hranicemi jejich státu
Nová iniciativa EU chce umožnit využívání eReceptů za hranicemi jednotlivých států evropské unie. Finští pacienti nově mohou získat léky na …